MICROCEFALIA O PRESENTE E O FUTURO DESTAS CRIANÇAS 2016

Sem ajuda ou com o apoio da família, os primeiros meses de vida dessas crianças exigem uma mudança na vida das mães “A minha preocupação, a minha visão, o meu viver hoje é pra ele. Tudo o que eu faço é visando o benefício dele”, diz Daniele.

E a mudança foi drástica. “Sempre gostei de sair, de me divertir. Minha filha de 11 anos falou: 'Eita, mãe, agora está difícil sair para seus shows'. Eu nem lembro mais disso. Hoje minha vida é assim, em vez de show é terapia”.

Ana Júlia, que mora no interior, precisa ir ao Recife vários dias da semana. A prefeitura oferece transporte até a capital. Porém, como o carro leva vários moradores para tratamento no Recife, Ana Júlia precisa aguardar durante horas para voltar para casa, normalmente à noite. Sem tempo para trabalhar, o que fazia desde os 12 anos, Ana Júlia mora com a família, pois não tem renda para pagar aluguel. “Não tenho privacidade”, lamenta.

Já o desejo de Maria Luíza é ficar mais próxima dos parentes. Ela gostaria de voltar para São Paulo, onde nasceu, mas a prioridade é ficar no Recife para garantir o tratamento da filha. “Enquanto for preciso, estou lutando com ela, quero a saúde dela. Só paro quando falarem que ela não precisa mais, aí penso em voltar com ela”, promete.

Apesar dos problemas, os sonhos das mães permanecem, alimentados pelo futuro dos filhos. “Se você entrasse na minha cabeça, ia se perder, de tanta coisa que tem dentro dela”, responde Ana Júlia, rindo, à pergunta sobre seus planos. Os principais são comprar uma casa e se formar em fisioterapia, uma profissão comum nos planos das mães de bebês com microcefalia.

Fernanda compartilha desse desejo, mas antes precisa terminar o ensino médio, abandonado a pedido do ex-marido. “Quando ela tiver um ano já pode ficar com minha mãe, aí pretendo voltar a estudar”, planeja. Já o trabalho, por enquanto, vai ter que esperar, e a família contribui no sustento de mãe e filha.

Daniele não deixou para o futuro; voltou ao trabalho por muita necessidade. “Minha casa é alugada e tenho duas filhas para criar”, justifica. Segundo ela, o patrão aceitou uma jornada de trabalho mais flexível, assim ela consegue uns dias de folga para continuar o tratamento de Juan Pedro.

A recepcionista também vai fazer um curso de recursos humanos à distância, que conseguiu por meio de uma associação de mães de filhos com deficiência. “Creio que daqui para frente pode ser que a melhora venha. Vou cuidar do meu eu, do meu ego, e se é uma coisa que eu gosto e vou tentar conciliar”.